Mijn oud-leerling op de KSE Céline Corsius was al 22 jaar ziek. In 2018 schreef ik een stukje over haar en haar ziekte en onlangs zette haar broer Philip Corsius ter gelegenheid van ME Awareness day op 12 mei jl. een stuk online waarvan ik hieronder een weergave presenteer. Beluister ook zeker de ontroerende maar ook verbijsterende uitzending van Argos, uitgezonden op 2 september jl..
Philip: ‘In eerste instantie liep mijn zus Céline een infectie op. Ze probeerde daarna haar normale leven weer op te pakken, maar ze herstelde nooit volledig. Daarvoor was ze niet te stoppen. Een energieke meid, altijd zingend en dansend. Daarna kreeg zij het zwaar voor de kiezen, of met andere woorden: na elke inspanning voelde zij zich vreselijk. Haar vroegere energie zou zij nier maar terug krijgen…
In de loop der jaren had Céline steeds meer rust en hersteltijd tussen haar activiteiten door. Het afmaken van de KSE vereiste aanpassingen, want zij was fysiek niet meer in staat om alle lessen bij te wonen. Samen met haar ouders zocht ze naar een remedie of in ieder geval een behandeling ter verlichting van haar klachten. hoewel enkele therapieën aanvankelijk hoop leken te bieden werd die hoop helaas steeds weer de bodem ingeslagen.
Céline and Company (2011): Céline Corsius: zang en melodica, Maarten Augustijn: bas, Leroy Carli: gitaar, Dennis van Velthoven: toetsen en Laurens Buijs: percussie, spelen ‘Sir Duke’ van Stevie Wonder.
In die tijd was de diagnose dat Céline leed aan CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom. De artsen beschouwden dit als een mentale aandoening. Met andere woorden: het zou allemaal in haar hoofd zitten. Met de juiste therapie zou ze in staat zijn om haar zogenaamde valse ziekteovertuigingen te overwinnen. Uiteraard onderging zij daarvoor diverse therapieën. Maar het resultaat? Haar gezondheid ging steeds verder achteruit. Het systematisch negeren van de waarschuwingen van haar lichaam dat ze zichzelf overbelastte met alle opgelegde oefeningen en therapieën , zoals werd aanbevolen in die behandeling, had haar energie en conditie nog verder uitgeput.
De toekomst van Céline zag er vervolgens aanvankelijk desondanks rooskleurig uit. Na puur op karakter en dankzij haar intelligentie haar VWO-diploma op de KSE gehaald te hebben was zij aangenomen op het conservatorium te Utrecht en wist een felbegeerde plek te veroveren om een opleiding tot zangeres te volgen. Céline leek haar grote droom te gaan realiseren: ze ging op kamers in Utrecht en op puur wilskracht van start met haar opleiding. Maar haar ziekte maakte het leven erg moeilijk. Ze kon al snel niet meer naar de lessen en haar boodschappen doen en voor zichzelf zorgen.
Omdat ik eveneens in Utrecht studeerde en een kamer in haar buurt had , bracht ik haar vaak de boodschappen die ze nodig had. We hingen dan wat rond op haar kamer en keken samen televisie. Met veel tegenzin en pijn moest ze al snel toegeven dat ze zelfs met speciale regelingen die voor haar waren getroffen op de opleiding, niet in staat zou zijn om door te gaan. Céline leefde haar droom, maar haar ziekte maakte het haar onmogelijk om die droom verder te verwezenlijken.
Tegen die tijd was het voor iedereen die haar kende wel duidelijk dat dit niet iets in haar hoofd was. Ze hoefde duidelijk niet over zichzelf heen te komen en het toch maar te doen, door de pijn heen. Ze was eigenlijk chronisch ziek. Artsen diagnosticeerden haar toen met ME, myalgische encefalomyelitis.
In de jaren daarna is Céline haar leven steeds leger geworden. Zij moest weer intrekken bij haar ouders, die sindsdien voor haar hebben gezorgd. Zelfs het daglicht begon haar te fel te worden.
Als ze wakker is, zijn de gordijnen dicht – alle twee lagen. Iedereen in huis is voorzichtig om geen te harde geluiden om haar heen te maken, omdat ze resulteren in pijnlijke en aanhoudende hoofdpijn. Er is een traplift geïnstalleerd om het mogelijk te maken om naar boven en naar beneden te gaan. Haar ouders doen alles voor haar, want ze is fysiek bijna niet meer in staat om alles zelf te doen, behalve in bed of op de bank te liggen en kleine beetjes tegelijk te eten en te drinken. Er zijn zelfs geen bijzonder diepe gesprekken meer met haar mogelijk , omdat ze simpelweg te veel denkkracht vereisen.
Onlangs , 12 mei 2023, was het ME Awareness Day. Er is veel te weinig bekend over deze gruwelijke, verlammende, chronische ziekte van Céline. Er zijn anderen zoals zij, van wie de verhalen variëren in ernst van de ziekte, maar waarvan de symptomen verder hetzelfde zijn.
Mensen die lijden aan Long COVID melden vaak dezelfde symptomen.
De wereld moet over ME leren. Er moet onderzoek worden gedaan naar ME. We moeten uitzoeken wat de oorzaak is en hoe we het kunnen behandelen en, idealiter, genezen.
Ik wens iedereen die aan ME lijdt het allerbeste. En als één ding voor mij duidelijk is, dan is het wel dat wat er in het hoofd van Céline zit, niets anders is dan bovenmenselijke kracht om dit al zo lang vol te houden. Er is haar zoveel afgenomen door deze wrede ziekte en de wrede realiteit is dat de medische wetenschap nog lang niet zo ver is als nodig is om tot gericht resultaat te komen. Céline, en vele anderen wereldwijd, zijn ernstig ziek. Een breder bewustzijn van wat ME is en de consequenties ervan is een eerste stap. Maar helaas, we hebben nog zoveel meer stappen nodig….’
Tot zover het ontroerend verhaal van broer Philip.
Céline in (toen nog wat) betere tijden (uit 2013): Girl in the City, tribute to Wouter Hamel : duet met papa Lou , gefilmd en gemonteerd door broer Philip. Toen was zij al heel ziek…
Ik schat voorzichtig in dat de kwaliteit van leven van iemand met zeer ernstige ME vergelijkbaar is met die van iemand met terminale kanker of AIDS. Alleen blijft deze situatie bij ME-patiënten soms jaren doorduren, simpelweg omdat de desbetreffende patiënten niet dood gaan.
Het is mij dan ook aan raadsel dat deze groep patiënten zo eenzijdig (‘Het zit tussen de oren’) benaderd wordt door de medische stand. Natuurlijk, we weten nog niet precies hoe ME werkt, maar wat al wel is komen vast te staan is dat er forse biomedische afwijkingen zijn aan o.a. vaat- en zenuwstelsel. Dit zou toch genoeg moeten zijn om medici tot andere inzichten te brengen? Om niet nog steeds te blijven beweren dat deze ziekte tussen de oren zit?
Inmiddels is gestart met het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van ME/cvs.
Enerzijds lijkt dit hoopvol, want eindelijk komt er meer bekendheid voor ME/cvs. Maar anderzijds valt dit allemaal nog maar te bezien, omdat een deel van de mensen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van de richtlijn al jaren pleitbezorgers blijken te zijn van cognitieve gedragstherapie en graded exercise (CGT/GET), twee behandelingen die in het verleden niet alleen niet werkzaam, maar ook schadelijk zijn gebleken voor patiënten met ME/cvs. Céline heeft daar bittere ervaringen mee gehad…
2004: met Viktoria Koblenko (links) en broer Philip (rechts) bij de prijsuitreiking van Expose your talent
2005: Poster voor de film ‘Hoofse Liefde’ met Céline in een van de hoofdrollen. Gemaakt voor Expose your talent
2005: filmstill uit ‘Hoofse Liefde’ met Céline in een van de hoofdrollen. Gemaakt voor Expose your talent
Als je mijn blog uit 2018 leest zul je concluderen dat er sindsdien heel erg weinig vooruitgang is geboekt in het onderzoek naar de mogelijkheden tot verbetering van het lot van de patiënten die hieraan lijden. Dat is, hoe triest en bizar dat ook is, gekomen door onderling gesteggel van de psychosomatische lobby die er maar steeds van uit bleef gaan dat het tussen de oren zou zitten , wat geleid heeft tot veel geld- en tijdverlies en dat mag gerust een grote schande genoemd worden.
Op tweede Pinksterdag van dit jaar kregen mijn vrouw en ik bezoek van Célines vader Lou Corsius. Als geen ander heeft hij jarenlang gestreden voor een juiste wetenschappelijk onderbouwde benadering bij de zoektocht naar een behandeling van deze afschuwelijke ziekte.
Hij bracht voor ons een cadeautje mee van zijn lieve dochter en tevens het verdrietige maar o zo begrijpelijke nieuws dat een moegestreden Céline het verzoek gedaan had tot euthanasie.
Hoe goed we dit ook konden snappen, dit nieuws sloeg in als een bom bij ons.
Op 10 augustus jl. liet Céline op haar Facebookpagina dit bericht lezen:’ Nog nooit heb ik zoveel compassie en steun van artsen ervaren als in mijn euthanasie traject.’
Hoe wrang is het om dit te lezen als je de hierboven beschreven situatie in ogenschouw neemt…..
Inmiddels is het gebeurd: op maandag 18 september heeft Céline rustig afscheid mogen nemen van dit voor haar zo wrede leven en hopelijk de rust gekregen die zij als geen ander heeft verdiend.
Rust zacht, dappere, lieve Céline.
Vergeten zullen we nooit.
Jouw lieve lichtje zal bij ons altijd blijven branden.
Bij ons op de schoorsteenmantel in de huiskamer maar eens en vooral in ons hart.
Lianne en ik wensen Lou, Iselle, Philip en zijn vrouw Rebecca alle sterkte bij dit grote verlies en hun onmetelijk verdriet.
De ontroerende maar ook verbijsterende uitzending van Argos, uitgezonden op 2 september jl. met daarin een grote rol voor vader Lou en Céline vind je via deze link:
Van hoop tot wanhoop: grote heibel over studies naar ziekte ME – HUMAN – VPRO
Het lichtje van Céline
